Dự án trị liệu đột phá dành cho bệnh nhân ung thư qua đại diện người Việt tại Nhật

Em cầu mong bác sĩ đọc tin nhắn em gửi và cho em lời khuyên!

1-2 giờ sáng. Hồng Khanh (sinh năm 1984, Quảng Ninh) đau đớn do những cơn đau kinh hoàng trong cơ thể. Hợp chất ung thư vùng cổ họng giai đoạn 4b, liệu pháp hoá trị và xạ trị đồng thời là hành trình điều trị không thể tránh khỏi để đẩy lùi căn bệnh.

Tuy nhiên, sau 6 lần chữa trị bằng hóa chất và xạ trị trong cùng thời gian, vấn nạn tác dụng phụ đã xuất hiện, gây tổn thương cho miệng, lưỡi và họng của Khanh. Khanh liên tục ho hấp không ngừng, mỗi khi ăn sữa bột hoặc uống nước ép vì axit dạ dày trào ngược lên thực quản đã bám vào họng và tạo cảm giác kích thích, gây ra những trận ho dữ dội.

Khanh khó chịu suốt đêm, không thể ngủ nên càng mệt. Mỗi khi ho là cô nôn, trung bình mỗi ngày nôn từ 4-5 lần, thậm chí thức ăn chưa kịp tiêu hoá đã nôn sạch. Mỗi lần uống nước, hoặc hắt xì thì cả khu vực miệng và họng đau đớn đến độ khó chịu.

"Đã nói với bác sĩ điều trị về tình trạng đau của tôi và bác sĩ đã hướng dẫn tôi sử dụng Paracetamol và một số loại thuốc khác để giảm đau. Tuy nhiên, sau khi uống xong một thời gian, tôi lại nôn ra mà không có hiệu quả giảm đau," Khanh nói.

Chị Hồng Khanh (ảnh NVCC)

Khanh đang cố gắng để gửi tin nhắn đến một số bác sĩ nổi tiếng trong lĩnh vực ung thư tại Việt Nam qua mạng xã hội, nhằm mong được một lời khuyên hữu ích: "Xin bác sĩ chỉ giáo cho em biết cách làm giảm đau được không ạ".

Hồng Khanh, một bệnh nhân ung thư tại Việt Nam, đang gặp khó khăn trong việc tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ và giảm đau kịp thời. Mỗi năm, Việt Nam ghi nhận hơn 180.000 trường hợp ung thư mới, trong đó 70-80% được phát hiện ở giai đoạn cuối. Mặc dù chăm sóc giảm nhẹ và giảm đau là rất quan trọng, nhưng chỉ có một số bệnh viện lớn tuyến trung ương và tuyến tỉnh mới có khoa chăm sóc giảm nhẹ hoạt động. Hệ thống y tế hiện tại chỉ đáp ứng được 30-40% nhu cầu chăm sóc và điều trị bệnh nhân ung thư. Do tình trạng quá tải thường xuyên, các bác sĩ không đủ thời gian để tư vấn đầy đủ cho nhiều bệnh nhân, nên họ phải tìm kiếm lời khuyên trên mạng Internet.

Một buổi sáng tháng 10 năm 2021, TS.BS. Phạm Nguyên Quý từ Bệnh viện Kyoto Miniren, Nhật Bản nhận được một tin nhắn khẩn cầu: "Bác sĩ Quý ơi! Tôi đang gặp đau đớn do tác dụng phụ của liệu pháp hoá xạ. Tôi mong bác sĩ đọc tin nhắn này và cho tôi lời khuyên! Xin cám ơn bác sĩ!"

Tôi là Hồng Khanh, một bệnh nhân đặc biệt đang nằm trong phòng hồi sức cấp cứu. Tôi đã tham gia khóa học "Thông thái về ung thư" do nhóm Y Học Cộng Đồng tổ chức cùng với những người đồng bệnh khác.

Sau khi nhận được tin nhắn từ bác sĩ Quý, tôi đã được anh ấy động viên và hỏi về tình trạng sức khỏe của tôi. Nhờ mối quan hệ cá nhân, bác sĩ Quý đã kết nối tôi với một bác sĩ chuyên về chăm sóc giảm nhẹ tại Việt Nam để nhận được sự hỗ trợ.

Mặc dù sử dụng thuốc giảm đau thông thường không hiệu quả, nhưng Hồng Khanh vẫn không dám đặt niềm tin vào morphine, vì lo sợ bị nghiện và ám ảnh về việc chỉ khi gần chết không thể cứu mạng mới được dùng morphine... Quan tâm đến điều này, bác sĩ Quý đã nhắn tin: "Em phải giảm đau để có thể qua được giai đoạn điều trị này. Nếu không giảm đau được, anh sợ em sẽ không đủ sức để tiếp tục điều trị".

Sau khi được giải thích kỹ càng và hiểu rõ tầm quan trọng của việc giảm đau, Hồng Khanh đã tự đề nghị cho bác sĩ điều trị cho mình sử dụng morphine theo lời khuyên của bác sĩ Quý, và chỉ dùng theo sự kiểm soát liều lượng của bác sĩ trực tiếp điều trị. Nhờ việc giảm đau hiệu quả và chế độ dinh dưỡng phù hợp, Khanh đã vượt qua giai đoạn khó khăn nhất của bệnh và trở thành một "dũng sĩ" chiến đấu với căn bệnh ung thư.

"Tôi đã hồi phục rất nhanh và có niềm vui trong cuộc sống, dù bị ung thư. Tôi rất biết ơn các bác sĩ tận tâm của Y học cộng đồng và đặc biệt là anh Quý. Nhờ anh, tôi vẫn có thể ở đây vào ngày hôm nay", nói Hồng Khanh.

Khanh may mắn vì được tư vấn kịp thời và cô đã đủ can đảm và thông minh để tuân thủ lời khuyên từ bác sĩ. Rào cản về tâm lý, những quan niệm sai về việc sử dụng morphine và các quy định không hợp lý đã gây khó khăn trong việc tiếp cận loại thuốc giảm đau này tại Việt Nam, đặc biệt là đối với bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối, trong khi ở nước ngoài, bệnh nhân có thể được sử dụng morphine ngay từ giai đoạn ban đầu nếu cần thiết. Rất nhiều bệnh nhân ở Việt Nam đã phải đối mặt với đau đớn kéo dài, dẫn đến sự suy giảm khả năng chống chọi với ung thư. Và không ít bệnh nhân ở giai đoạn cuối đã phải ra đi trong cảnh đau khổ.

"Anh hãy cẩn thận, nếu tiếp tục gây hiểu lầm cho bệnh nhân, anh sẽ bị yêu cầu rời khỏi nhóm."

Sáu năm trước đây, từ lòng day dứt của TS. BS. Phạm Nguyên Quý và đồng đội trước nỗi đau của bệnh nhân và gia đình, dự án Hỗ trợ bệnh nhân ung thư của Tổ chức Y học cộng đồng ra đời với mục tiêu chung là nâng cao nhận thức về chứng ung thư trong cộng đồng. Cả nhóm đều mong muốn giúp bệnh nhân sống lâu nhất và có chất lượng cuộc sống tốt nhất trong quá trình điều trị bệnh. Cho đến nay, dự án đã tổ chức thành công 8 khóa đào tạo Thông thái về ung thư, xuất bản bộ sách hữu ích "Đồng hành cùng bệnh nhân ung thư" và thực hiện 33 buổi hội thảo trực tuyến/ca truyền hình trực tiếp Nghìn lẻ một đêm Ca (K) để chia sẻ về nhiều chủ đề mà bệnh nhân và người thân nên biết khi đối mặt với ung thư. Trước đó 5 năm, Y học Cộng đồng được thành lập và cho đến nay, đã hoạt động được hơn 11 năm.

Trong khoảng thời gian đó, một số bác sĩ và cộng tác viên đã phải tạm ngừng hoạt động do các vấn đề cá nhân hoặc khó khăn trong cuộc sống. Tuy nhiên, cũng có những người đã ủng hộ dự án từ khi là sinh viên cho đến nay, như bác sĩ Thiều Đình Hoàng. "Tôi không thể rời bỏ dự án vì tôi cảm thấy biết ơn mỗi khi có thể giúp được một bệnh nhân. Điều này làm tôi hạnh phúc," bác sĩ Hoàng nói.

Nhờ vào sự kiên trì và sự sẻ chia của bác sĩ Quý và các thành viên khác như bác sĩ Hoàng, hiện tại, dự án đã nhận được sự hỗ trợ và đóng góp của tổng cộng hầu như 400 cộng tác viên, bao gồm nhân viên y tế, nhà nghiên cứu y sinh, sinh viên y khoa cũng như bệnh nhân và người thân của họ.

"Để xây dựng và mở rộng mạng lưới các chuyên gia thông thái về ung thư, nhằm cung cấp tư vấn cơ bản cho bệnh nhân trong cộng đồng. Những bệnh nhân đã từng khỏi bệnh ung thư sẽ truyền đạt hy vọng đến với những bệnh nhân mới mắc phải", bác sĩ Quý chia sẻ về mục tiêu lớn của dự án.

Trần Thanh Bình (Quy Nhơn) là một bệnh nhân bị ung thư đại tràng và là thành viên có thâm niên trong cộng đồng Hỗ trợ bệnh nhân ung thư. Ngay khi vừa gia nhập nhóm, do thiếu kiến thức, anh Bình đã đăng một thông tin sai lệch về việc sử dụng thực phẩm chức năng cho bệnh nhân ung thư. Ngay tức khắc, anh nhận được tin nhắn từ bác sĩ Phạm Nguyên Quý: "Lưu ý, nếu anh vẫn viết bài hoặc bình luận gây hiểu lầm cho bệnh nhân ung thư, tôi sẽ xin anh rời khỏi nhóm".

Sau đó, anh Bình được bác sĩ Quý truyền đạt nhiều kiến thức hữu ích về điều trị và chăm sóc bệnh nhân ung thư. "Tôi hết sức biết ơn bác sĩ đã giúp tôi hiểu rõ hơn về căn bệnh ung thư và cách đối phó để có thể cảm thấy hạnh phúc và an lòng trong quá trình điều trị. Tôi hiện cũng có thể coi mình là một chuyên gia trong việc tư vấn và hỗ trợ những người đồng bệnh", anh Bình tự hào nói.

"Điều đặc biệt ở bác sĩ Quý là sự sẵn lòng giúp đỡ mà không đặt lợi ích cá nhân lên hàng đầu. Bác sĩ Quý là một người có trình độ học vấn cao và có rất nhiều tài năng. Với điều kiện như vậy, nhiều người sẽ tận dụng để theo đuổi sự thành công và danh vọng cá nhân. Nhưng bác sĩ Quý lại khác, anh không ngại sử dụng những kiến thức đã học để hướng dẫn và chia sẻ mọi người trong cộng đồng vì mục tiêu chung là để mọi người cùng tiến bộ lên một cách tổng thể", anh Bình thể hiện.

“Bác sĩ sẽ thua lang băm nếu không gieo được hy vọng cho bệnh nhân”

"Trần Thanh Bình có lẽ không nhận ra rằng, một số người như anh là chính nguồn động lực giúp đội ngũ y tế dày công và bền bỉ theo đuổi dự án Hỗ trợ bệnh nhân ung thư. Vì đã có những lúc, bác sĩ Quý thấy mệt mỏi và muốn từ bỏ vì đội ngũ quá ít và không đủ sức hỗ trợ." Bác sĩ Quý nói tiếp, "Nếu không có ai trả lời cho bệnh nhân khi họ đến hỏi thăm, sẽ có nguy cơ dẫn dụ họ theo những phương pháp không khoa học."

"Bệnh nhân rất dễ bị dẫn lừa bởi những phương pháp không khoa học", đó là nỗi lo lớn nhất của những bác sĩ hay người có kiến thức về ung thư như bác sĩ Quý và Trần Thanh Bình."

Cách đây 3 năm, anh Bình có một cô em kết nghĩa sống ở Hà Nội cũng bị mắc ung thư đại tràng. Vì cùng chịu đau đớn, anh đã chia sẻ với cô những kinh nghiệm quý báu mà anh đã học được từ các chuyên gia y tế của cộng đồng. Tuy nhiên, một ngày nọ, cô gái khó chịu vì đau xương và anh đã đề nghị cô đi kiểm tra để đảm bảo rằng bệnh không lây lan. Thật không may, thay vì đến bệnh viện, gia đình cô cất công đưa cô lên vùng Tây Bắc để chữa bằng thuốc lá.

"Anh đã liên lạc với cô ấy và nói chuyện với cả mẹ cô ấy. Nhưng anh đã không thể thuyết phục gia đình cô tin vào ý kiến của anh. Cô ấy đã cố gắng đấu tranh nhiều lần với người thân để được vào bệnh viện, nhưng đáng tiếc là đã quá muộn. Một thời gian ngắn sau đó, anh nhận được tin cô em đã qua đời khi còn rất trẻ. Anh cảm thấy thương xót và buồn bã vô cùng", anh Bình chia sẻ.

Thuyết phục bệnh nhân tuân thủ phương pháp điều trị khoa học, mặc dù là điều hiển nhiên, nhưng thực tế lại chưa bao giờ dễ dàng. TS.BS. Phạm Nguyên Quý đã trải qua những cuộc tấn công cá nhân dữ dội trên mạng xã hội khi anh chia sẻ các thông tin về những phương pháp không khoa học và có hại của việc sử dụng chế độ ăn chay thực dưỡng hay sử dụng cafe để thụt lỗ đại tràng trong việc phòng ngừa và điều trị ung thư... Ngay cả khi những người theo phương pháp này trở thành nạn nhân tử vong do suy kiệt, nhưng sự chỉ trích vẫn không ngừng đổ về bác sĩ Quý và đồng nghiệp của anh, và không ít người vẫn theo đuổi những phương pháp không đúng.

"Không chỉ ở Việt Nam, mà ở các quốc gia phát triển như Mỹ, vẫn có những người tin vào việc uống dầu hỏa để tiêu diệt ung thư. Bệnh nhân không có đủ thông tin và hoài nghi, có thể tin bất cứ điều bất lý nào như ăn giun đất, uống nước tiểu, sử dụng bào sừng tê giác, uống kiềm... dẫn đến những hậu quả đáng tiếc", bác sĩ Quý nói.

Bác sĩ Quý từng trách bệnh nhân vội vàng bỏ điều trị. Nhưng sau đó, anh nhận ra rằng cách truyền đạt thông tin về bệnh của mình có thể không hiệu quả, không tạo thêm hy vọng cho người bệnh. Nói chuyện với bệnh nhân là một kỹ năng mà tất cả các bác sĩ cần phải học. Bản thân bác sĩ Quý khi tư vấn cho bệnh nhân cũng đã tự nhắc nhở "uốn lưỡi đúng 7 lần mới nói".

Một lần, khi anh đang giải thích cho một bệnh nhân ở Nhật Bản, anh trình bày hàng loạt dữ liệu về tỉ lệ thành công, thời gian sống trung bình... thì bệnh nhân ngăn anh lại bằng tay:"Bác sĩ giải thích quá nhiều, khoe kiến thức với ai... Tôi không cần biết những con số đó, tôi chỉ cần một chút hi vọng". Khi đó, bác sĩ Quý bừng tỉnh. Dù có có hàng ngàn bằng chứng khoa học, bác sĩ vẫn "thua sạch" nếu không thể truyền đạt hi vọng cho bệnh nhân. Nếu người bệnh không tìm thấy hy vọng từ bác sĩ, họ sẽ tìm nó ở nơi khác. Đó cũng là lý do xa lạ vì sao nhiều bệnh nhân ung thư từ bỏ điều trị để tin vào "thần y" hoặc những người khác. Để bệnh nhân tin tưởng và có hi vọng, bác sĩ phải đặt mình vào tình huống của bệnh nhân, "cùng nhảy xuống vũng lầy" cùng họ (như cách bác sĩ Quý đã nói) để cảm nhận nỗi đau khổ của họ, nhưng vẫn giữ được sự bình tĩnh khách quan để đưa ra lời khuyên phù hợp cho bệnh nhân.

“Cảm ơn bác đã cho con ở bên!”

Là một bác sĩ chuyên điều trị ung thư, bác sĩ Quý cho biết rằng một trong những thời điểm khó khăn nhất là khi phải đưa ra lời khuyên cho những bệnh nhân đã đạt đến giới hạn của y học.

Anh luôn nhớ câu chuyện về một bà bệnh nhân 72 tuổi mắc ung thư dạ dày giai đoạn 4. Dù đã tiến hành 6 liệu trình hóa trị để giảm kích thước khối u, nhưng sau liều thứ 7, bà bắt đầu gặp phải nhiều triệu chứng mệt mỏi và tê tay do tác dụng phụ của thuốc. Các biện pháp chăm sóc giảm nhẹ như bôi kem, vật lý trị liệu và thuốc giảm tê tay không mang lại hiệu quả đáng kể, đặc biệt là khi thời tiết đã vào mùa đông lạnh giá.

"Tôi đã nói với bà rằng trong cuộc sống, chúng ta phải đối mặt với nhiều khó khăn. Khi không thể chọn được niềm vui tuyệt đối, hãy chọn điều ít đau khổ nhất. Sau một thời gian suy nghĩ và cân nhắc, bà đã quyết định từ bỏ việc điều trị hoàn toàn vì cuộc sống không như mong đợi và không còn đầy vui vẻ", bác sĩ Quý nhớ lại.

Trong những ngày cuối cùng, thay vì cố gắng để ăn uống hoặc uống thuốc, bệnh nhân có người thân và các bác sĩ ở bên cạnh. Họ trò chuyện về những kỷ niệm của bà trước đây, lắng nghe những tâm sự về gia đình, bạn bè và những quan tâm trong cuộc sống này. Bác sĩ đề xuất cho bà các hoạt động nhẹ nhàng như may vá, sắp xếp giấy tờ và các công việc nhỏ khác mà bà vẫn có thể thực hiện, để bệnh nhân có thể giải tỏa một phần nỗi buồn mà không quá chìm đắm trong "không thể ăn uống do bệnh diễn tiến".

"Trong lúc một ngày, tôi phát hiện ra một chiếc nút áo trên áo blouse của tôi chuẩn bị rơi rồi tôi khâu nó lại. Dù chỉ là một công việc nhỏ trong khoảnh khắc nhưng có lẽ đó là niềm vui to lớn với tôi vì tôi nhận ra rằng tôi vẫn có thể giúp đỡ ai đó", bác sĩ Quý nhớ lại. Cho đến những phút cuối cùng của bệnh nhân, mặc dù không thể làm gì để giúp đỡ bà, nhưng bác sĩ vẫn ở lại bên bệnh nhân, nắm tay và thì thầm với bà "Con cảm ơn bác đã ở bên cạnh con". Dù khi bệnh nhân được đưa vào viện bệnh thì căn bệnh đã ở vào giai đoạn không thể chữa lành, nhưng bệnh nhân đã có những ngày cuối sống trọn vẹn và ra đi một cách thanh thản.

Theo bác sĩ Quý, trong những triệu chứng của bệnh nhân ung thư, có vài thứ có thể được chữa trị tận gốc, một số thứ có thể được giảm nhẹ tối đa, nhưng cũng có rất nhiều thứ không thể thay đổi. Đó là những giới hạn mà chúng ta phải chấp nhận. Nhưng việc chấp nhận và buông bỏ không có nghĩa là thất bại. Cốt lõi của việc điều trị ung thư là giúp bệnh nhân hiểu rõ hơn về giá trị của cuộc sống và cái chết, từ đó họ có thể sống một cuộc sống đẹp hơn và ý nghĩa hơn. Chính từ quan niệm nhân văn và thực tế này, bác sĩ Quý và các thành viên trong dự án Hỗ trợ bệnh nhân ung thư - Y học cộng đồng không chỉ cung cấp kiến thức khoa học về điều trị bệnh mà còn giúp các bệnh nhân xoa dịu và lành tổn thương tinh thần nặng nề thường xuyên gặp phải do căn bệnh gây ra. Có lẽ đó là điều đặc biệt mà không có dự án nào khác dành cho bệnh nhân ung thư làm được.

Giải thưởng Human Act Prize - Hành động vì Cộng đồng được tổ chức dưới sự chỉ đạo của Báo Nhân Dân và có sự tham gia của Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, Bộ Tài nguyên và Môi trường, Bộ Khoa học và Công nghệ, cùng với sự phối hợp của Công ty Cổ phần VCCorp. Giải thưởng này nhằm vinh danh những cá nhân và tổ chức đã có những đóng góp tích cực cho xã hội qua sáng kiến và dự án cộng đồng đáng tin cậy, mang lại hiệu quả lâu dài và bền vững.

Các dự án tham gia giải thưởng sẽ được đánh giá dựa trên 5 tiêu chí đại diện cho các giá trị và mục tiêu mà Human Act Prize muốn thúc đẩy, bao gồm cam kết, bền vững, sáng tạo, tác động và lan tỏa.

Rất mong giải thưởng có thể nhận thêm nhiều sự quan tâm cũng như đóng góp của cộng đồng!

Website chính thức: https://humanactprize.org

Fanpage: https://www.facebook.com/HumanActPrize