Kể từ khi mắc bệnh ALS, Cai Lei không thể đứng lâu nữa, vai anh hạ xuống, cánh tay thả lỏng bên hông. Tuy nhiên, hầu hết các ngày, ta vẫn có thể thấy anh ở trong phòng làm việc, trước máy tính, gõ nhẹ chân để điều khiển con chuột đặc biệt được thiết kế cho mình.
Anh ở đó để "chiến đấu" và tìm kiếm những bước đột phá mới cho căn bệnh của mình, cũng như cho Askhelpu, nơi mà anh vẫn gọi là "doanh nghiệp cuối cùng" của mình - một nền tảng trực tuyến để huy động vốn, công nghệ và khả năng sản xuất, cũng như tạo liên kết giữa bệnh nhân, bác sĩ, các nhà khoa học, công ty dược phẩm, viện nghiên cứu và nhà đầu tư.
Cai Lei đã sử dụng bàn chân của mình để điều khiển một chiếc chuột máy tính đặc biệt.
Trong quá trình này, Cai đã xây dựng cơ sở dữ liệu nghiên cứu về bệnh ALS lớn nhất trên thế giới, thu thập các mẫu mô não và tủy sống từ hơn 1.000 bệnh nhân ALS và thuyết phục ít nhất 100 nhà khoa học quan tâm đến việc điều trị căn bệnh này. Anh cũng đã tạo động lực cho hơn 100 cuộc thử nghiệm lâm sàng.
Cai cũng đóng vai trò như một con chuột lang, kiểm tra và thử các loại thuốc mới, không màng đến những rủi ro về sức khỏe và thử nghiệm những công nghệ tiên tiến. Vào ngày 13/11, anh trở thành người đầu tiên thử nghiệm thiết bị nhân tạo thông minh cho cổ họng, có khả năng đeo trên graphene, một sản phẩm được các nhà nghiên cứu tại Đại học Thanh Hoa, Bắc Kinh phát triển để giúp bệnh nhân mất ngôn ngữ tái lấy lại giọng nói.
Cai trước đây là một người nghiện công việc. "Nếu công ty cần, tôi sẽ làm việc đến tận khuya," Cai chia sẻ với Sixthtone. Trong thời gian làm việc tại JD.com và các công ty công nghệ khác, anh nhận ra rằng đến muộn, nghỉ trưa quá lâu và không trả lời điện thoại vào buổi tối đều không được chấp nhận ở mức cấp dưới. "Hầu hết thời gian, chúng tôi làm việc từ 8 đến 10h tối nên tôi chỉ có thời gian rảnh sau nửa đêm. Thậm chí sau đó, tôi thường tổ chức khoảng 10 cuộc họp trên WeChat cho đến 1h sáng."
Tuy nhiên, kể từ khi được chẩn đoán, Cai đã nắm bắt sâu xa hơn về tình hình. "Hiện tại, các thành viên trong doanh nghiệp khởi nghiệp của tôi sometimes sử dụng thời gian sau 2h chiều để đi ăn trưa, và tôi không cảm thấy áy náy về điều này, bởi vì tôi thấy rằng họ đã mệt mỏi đến mức đáng kể". Tuy nhiên, đối với chính bản thân mình, anh ấy vẫn kiên quyết như vậy.
Sau khi đã bỏ ra một số lượng tiền lớn để chữa bệnh và thử nghiệm vô số loại thuốc, Cai đưa ra kết luận rằng cơ hội sống sót duy nhất là đầu tư vào việc phát triển các loại thuốc mới. Việc đầu tiên mà Cựu PCT JD.com tiến hành là xây dựng một Cơ sở Dữ liệu hỗ trợ và điều trị bệnh ALS, đây là cơ sở dữ liệu lớn nhất trên thế giới về việc thu thập thông tin chi tiết về mọi giai đoạn phát triển của bệnh.
Điều này không phải là một nhiệm vụ đơn giản. Với việc phát hiện nguyên nhân của bệnh ALS và thúc đẩy sự phát triển của các loại thuốc mới, dữ liệu là vô cùng quan trọng. Đến nay, đã có hơn 10.000 bệnh nhân đóng góp dữ liệu vào cơ sở dữ liệu. Chúng tôi cũng đang nỗ lực thúc đẩy các khám phá đột phá về ALS.
Thêm vào đó, chúng tôi đang cố gắng tăng cường nguồn lực và tiếp cận với các đối tác tiềm năng như các công ty dược phẩm và nhà đầu tư. Chúng tôi hy vọng có thể sử dụng cơ sở dữ liệu của chúng tôi để gia tăng tốc độ quá trình từ nghiên cứu và phát triển đến thử nghiệm lâm sàng, sau đó đến phổ biến rộng rãi.
Ngoài ra, tôi đã quyết định kêu gọi quyên góp, nhưng kết quả không mấy khả quan. Tôi cũng bắt đầu sắp xếp công việc, viết tự truyện, tìm người kế nhiệm và thành lập một quỹ lâu dài để hỗ trợ nghiên cứu ALS.
Gần đây, tôi đã tiết lộ rằng tôi đã bắt đầu sử dụng một loại thuốc mới và cơ thể tôi đang phản ứng tích cực. Tuy nhiên, việc phát triển các loại thuốc mới là rất phức tạp. Do đó, tôi đã quyết định đẩy nhanh quá trình này bằng cách thành lập một nhóm nghiên cứu gồm 30 người, đọc hàng ngàn tài liệu mỗi ngày để tìm kiếm thông tin cải thiện phương pháp điều trị.
Trợ lý nghiên cứu Ouyang, một sinh viên tốt nghiệp ngành thống kê, đã từ bỏ công việc tại một nhà máy vào tháng 6 và hiện đang hỗ trợ Cai trong việc sử dụng trí tuệ nhân tạo và dữ liệu lớn. Một trợ lý khác, Xiaogao, đã gia nhập nhóm sau khi vợ anh được chẩn đoán mắc bệnh ALS.
Cai đang cố gắng thuyết phục các nhà khoa học tham gia nghiên cứu cơ bản chuyển trọng tâm sang ALS. Các bệnh có cơ chế bệnh sinh tương tự ALS, chẳng hạn như bệnh Alzheimer và Parkinson, phổ biến hơn rất nhiều và nhận được sự chú ý lớn hơn từ các nhà khoa học. "Tuy nhiên, ALS là một căn bệnh thoái hóa thần kinh điển hình. Các bệnh khác tiến triển chậm và đã được nghiên cứu lâu hơn. Nếu chúng ta có thể tìm ra một mô hình chính xác cho ALS, một loại bệnh tiến triển rất nhanh, nó sẽ giúp phát triển các loại thuốc điều trị các bệnh thoái hóa thần kinh khác", Cai nói.
Ảnh về Cai Lei và vợ anh.
Nhờ sự nỗ lực của nhóm nghiên cứu do Cai dẫn đầu, nhiều khám phá mới về loại bệnh này đang được tiến hành thông qua các thử nghiệm lâm sàng. Tuy nhiên, Cai vẫn cảm thấy tiến trình chưa đạt đủ tốc độ và anh muốn tìm mọi cách để thay đổi tình hình.
Đây không phải là lần đầu tiên Cai tìm cách đảo ngược tình thế của một ngành công nghiệp. Một trong những nỗ lực đổi mới thành công nhất của anh là vào năm 2013, khi anh lãnh đạo một nhóm tại JD.com để phát triển hóa đơn điện tử đầu tiên ở Trung Quốc. Trước đó, hóa đơn điện tử không có giá trị pháp lý trong nước này.
Lần này, để chống lại các quy định ngành, Cai đã thử sử dụng ba loại thuốc mới cùng một lúc. Kể từ khi thành lập công ty khởi nghiệp mới nhất của mình, mọi thứ trở nên phức tạp hơn, thậm chí có người đe dọa làm hại anh. Cai thừa nhận rằng đôi khi anh đã nghĩ đến việc từ bỏ, nhưng đó không phải là cách anh muốn cuộc đời của mình kết thúc.
Trong khi đó, vợ của anh, Duan Rui, quản lý một nhóm livestream với mục tiêu lợi nhuận hoàn toàn dành cho việc nghiên cứu ALS. Mỗi tối lúc 7 giờ, Cai đến studio và tổ chức buổi phát trực tiếp mang tên Icebreaker Station, kéo dài từ 3 đến 4 giờ, để bán các sản phẩm hàng ngày nhằm tạo quỹ. "Tôi không thu được bất kỳ lợi nhuận nào từ việc này và vợ tôi cũng vậy," anh nói. "Mọi nguồn thu đều được sử dụng để nghiên cứu."
Sau buổi livestream, Cai trở lại làm việc chỉ với âm thanh của tiếng gõ nhẹ nhàng từ con chuột, giống như một chiếc đồng hồ chạy đua với thời gian để tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh ALS.
Trò chuyện độc quyền cùng Phó chủ tịch cấp cao Apple tại Việt Nam: Đây là lý do nhà Táo sử dụng Titan trên iPhone